El 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Aprovechando esta fecha, queremos abordar uno de los temas que genera más incertidumbre entre los familiares de una persona con Asperger.
¿Qué hacer tras recibir un diagnóstico de Síndrome de Asperger?
Cuando se recibe el diagnóstico, ya sea en uno de vosotros o en vuestros hijos, lo primero, es informarse acerca del Síndrome de Asperger (SA). A mayor conocimiento, mayor capacidad de comprender las características propias del síndrome y mayor capacidad para brindar apoyo emocional efectivo. Además, esta condición se considera de buen pronóstico en la transición a la vida adulta del niño con SA.
Una vez hemos conseguido un buen nivel de información y comprensión de las características del SA, se recomienda informar sobre el diagnóstico. Esto es útil para que la persona con SA tenga mejor comprensión de sí misma. También para que mejore su autoconcepto, ya que en ocasiones es negativo y distorsionado por saberse diferentes al resto y no conocer por qué. Esta información ha de darse de forma adaptada a la edad de la persona con SA. Se recomienda utilizar apoyos visuales para asegurar mejor su comprensión. Además, hay que evitar utilizar palabras ambiguas y hay que intentar dar datos concretos.
Debemos plantearnos comunicar el diagnóstico cuando la persona con SA empieza a hacerse preguntas sobre sí mismo, o cuando ha desarrollado teorías poco realistas acerca de su situación. También cuando se enfrenta a situaciones difíciles o cuando hay que tomar decisiones sobre su futuro.
Intervención
El siguiente paso a dar, sería elegir la intervención para tratar de mejorar las áreas donde presentan mayores dificultades (área social, comunicativa o de intereses restringidos o conducta estereotipada). La intervención ideal es aquella que es individualizada, estructurada, intensiva y extensiva a todos los contextos, coordinado con todas las personas que rodean a la persona con SA (familiares, docentes, terapeutas y médicos) y basado en la evidencia científica. Este último punto es importante, ya que, por desgracia, proliferan métodos que no cuentan con aval científico suficiente e incluso algunos, sólo son charlatanería. Por tanto, es recomendable que contrastéis la información antes de elegir una intervención y que reviséis que esté avalada por la comunidad científica nacional e internacional.
Dentro de las intervenciones más recomendadas y aplicadas destacan aquellas encaminadas a mejorar las siguientes habilidades:
- Resolución de problemas
- Afrontamiento de rutinas habituales
- Autorregulación emocional
- Psicomotricidad
- Habilidades de adaptación
- Habilidades sociales
- Entrenamiento en reconocimiento de emociones
- Habilidades de comunicación
- Habilidades de juego
- Generalización de aprendizajes
- Flexibilidad cognitiva
- Alteraciones sensoriales
A nivel médico, no existe un tratamiento específico para el Síndrome de Asperger. Se utilizan medicamentos cuando aparecen enfermedades médicas o psiquiátricas. Algunas de las patologías psiquiátricas que aparecen con más frecuencia en SA son: Trastorno por déficit de atención e hiperactividad, ansiedad, depresión, Trastorno obsesivo compulsivo, Trastorno oposicionista-desafiante, etc.
También son recomendables programas psicoeducativos para padres orientados a la comprensión del Síndrome y al aprendizaje de estrategias de manejo de situaciones cotidianas. A nivel escolar es posible que se necesiten adaptaciones para garantizar el acceso curricular de la persona con SA.
Con un plan de intervención apropiado, se puede llegar a la vida adulta con un nivel de funcionamiento global adecuado.
Este artículo ha sido elaborado por Mila Fuentes, médico especialista en psiquiatría que forma parte del equipo de la Clínica Ripalda.
