Epilepsia. Qué es y qué no es

En el anterior post dedicado a la epilepsia, comentamos que la epilepsia es una enfermedad de origen neurológico que se manifiesta con crisis, llamadas también ataques epilépticos que son debidos a una descarga de actividad eléctrica neuronal excesiva.

Estas crisis son de muy diverso tipo, desde las que popularmente se conocen y se temen (tónico-clónicas generalizadas) en las que hay pérdida de consciencia y movimientos violentos, que tanto asustan; hasta crisis sutiles en forma de mirada fija, aparente desconexión, muecas o gestos, trastornos de conducta bruscos y abigarrados… (existe una gran variabilidad de manifestaciones de crisis). Además, como siempre comentamos, aunque no es lo que hoy nos ocupa, la epilepsia tiene otras muchas manifestaciones además de las crisis que afectan a la calidad de vida del paciente, en especial de los niños, como son los trastornos de la movilidad, problemas de aprendizaje y de atención, trastornos del ánimo, del sueño, entre otros.

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Diagnosticar la epilepsia de forma precoz

Fundamental para asegurar un mejor pronóstico y la posibilidad de curación. Recordemos que en la mayoría de las epilepsias el tratamiento es curativo, y en un pequeño porcentaje, mejoran las crisis y la calidad de vida del paciente. Esto es especialmente cierto e importante en los niños, puesto que es más frecuente la epilepsia primaria, es decir, la que no es debida a una lesión de base, por lo que se puede decir que la epilepsia infantil es curable en mayor medida respecto a la del adulto. Por otra parte, reconocer y tratar de forma precoz la epilepsia en el niño supone una menor exposición a las crisis y una normalización de su actividad cerebral, lo que permite disminuir el impacto que tiene la epilepsia activa sobre: el aprendizaje, el lenguaje y el desarrollo psicomotor.

La experiencia es un grado

Aunque sean varias las pruebas que se solicitan ante la presencia de crisis epilépticas, el factor más importante para el diagnóstico es la sospecha clínica. Esta sospecha diagnóstica se basa en la información que nos dan las familias y los mismos pacientes acerca de los fenómenos que les ocurren (movimientos, desconexión, posturas anómalas, pérdidas de consciencia, muecas o gestos…), las circunstancias que los rodean, como se resuelven, como afectan a la vida del niño….Para ello es fundamental la experiencia clínica del neuropediatra que evitará en muchas ocasiones realizar exploraciones complementarias, y en otras, ante una sospecha fundada de estar ante crisis epilépticas, insistirá en solicitar las pruebas para corroborar el diagnóstico.

Una familia informada es una familia menos ansiosa y con más capacidad de controlar la epilepsia.
Una habitación a oscuras asusta o puede asustar. Es fácil que puedas chocar contra todos los objetos que seperciben como obstáculos. Si encendemos la luz (si damos información) la estancia pasa a ser familiar, desaparece o se reduce el miedo y los obstáculos pasan a ser elementos útiles, quizá hay alguna silla en la que sentarse a descansar sentarse a descansar en vez de tropezar y caer.

En este sentido consideramos imprescindible la relación neuropediatra-familia, una relación en la que fluya la información aportando datos útiles para el diagnóstico y la evolución, y se ofrezca la suficiente formación e información de esta patología y crear un espacio para aclarar dudas y reorientar los temores.

Cuando una familia se enfrenta al diagnóstico de epilepsia en un hijo, suele hacerlo de un día para otro “hasta ayer mi hijo era normal y llevaba una vida normal, y ahora…”. De repente, tiene que aceptar una enfermedad crónica, al menos durante una etapa de la vida de su hijo (curable la mayor parte de las veces), que le va a suponer algunas limitaciones como tomar un tratamiento a diario durante varios años, y que además, hasta lograr el control de las crisis con el tratamiento, puede de vez en cuando sufrir sin previo aviso las temidas crisis epilépticas.

Un mar de dudas y los profesionales implicados en la salud somos los responsables de ofrecerles el salvavidas que necesitan. No solo se trata de curar. informar, enseñar, acompañar y dotar de habilidades

EPILEPSIA, LA REINA DEL CARNAVAL

En esta enfermedad, la protagonista son las crisis epilépticas, y éstas vienen frecuentemente disfrazadas de “otros personajes”.

En el niño menor de un año es más fácilmente reconocible porque el lactante con movimientos o sin ellos, se desconecta de forma visible, pierde la mirada y detiene su desarrollo psicomotor.

Sin embargo el niño mayor puede presentar:

• Movimientos anormales: sacudidas de un brazo o una mano, desviación de la boca hacia un lado aun sin perder el conocimiento, lo cual a veces se etiqueta por la familia de “manías o tics”.
• Despistes: incapacidad para seguir una explicación o para responder cuando se les llama, con sensación de estar aparentemente en “su mundo” en algunos momentos. Estos episodios que pueden corresponder a crisis de ausencia, se suelen interpretar como déficit de atención, conducta desafiante, desinterés, y como las desconexiones repetidas les causan problemas de aprendizaje, muchas veces el diagnóstico inicial es Trastorno por déficit de Atención (TDAH buen disfraz…).
• “Mi hijo suele desmayarse, le pasa frecuentemente desde siempre”. En algunas crisis sólo se pierde el conocimiento y el tono corporal, sin necesidad de realizar movimientos. Estos episodios se interpretan como desmayos, y se hace responsable a la tensión arterial, al nivel de azúcar, si ha almorzado, si no…
• Trastorno del sueño y terrores nocturnos: Las crisis por la noche muestran su mejor disfraz. La relación del sueño y la epilepsia es muy importante. Cuando el cerebro entra en actividad de sueño o sale de ella (al despertar), se concentran la mayor parte de las crisis y en ocasiones son motoras y otras ocasiones en forma de despertar brusco, con gritos en un estado de enajenación perfectamente interpretable como terror nocturno, y buscamos el factor estresor que le crea tal nivel de tensión al niño como para provocar problemas de sueño.
• “Ahora le da por decir que ve las cosas de diferentes tamaños, se acerca o se alejan, o que las cosas pasan a diferente velocidad…” Estas alteraciones de la percepción y aparentes alucinaciones, pueden pasar por síntomas positivos dentro de un problema psiquiátrico, pero frecuentemente son manifestaciones sensoriales, otro tipo de crisis, propias de las epilepsias del lóbulo occipital.

Algunas claves para desvelar la naturaleza epiléptica de estos fenómenos. ¡fuera el maquillaje!

Cuando un niño presenta un episodio de naturaleza epiléptica este suele ser:

• SÚBITO E INESPERADO, no relacionable con factores externos, ni con estar nervioso
• DURACIÓN VARIABLE PERO RECUPERACION LENTA. Si un niño pierde el conocimiento y se recupera rápido y totalmente, probablemente se ha desmayado y además relatará sensación previa de encontrarse mal (visión borrosa, calor, sudoración, debilidad…) antes de perder el conocimiento). En una crisis epiléptica, el niño recupera la consciencia progresivamente, en ocasiones le cuesta hablar, tiene dolor de cabeza o está embotado y somnoliento, es lo que denominamos periodo postcrítico y puede tardar hasta 2 horas en encontrarse completamente recuperado.
• DESPISTES / CRISIS DE AUSENCIA. El niño se desconecta durante segundos, generalmente presenta parpadeos, pueden caérsele las cosas de las manos, no responde a ser llamado ni a estímulo físico y si estaba hablando pierde el hilo de la conversación e interrumpe su discurso incluso con repetición de una palabra o sonido de forma automática, a pesar de que, por ejemplo, pueden seguir caminando. Claramente diferente de un despiste o de un ensimismamiento, otro impostor desenmascarado.
• TRASTORNO DEL SUEÑO/CRISIS NOCTURNAS el niño se sienta generalmente en la cama desorientado con la mirada perdida, gritando, y característicamente suele hacer un movimiento repetitivo sin motivo, es lo que llamamos movimiento estereotipado (estirar la sábana, rizar la sábana..), y pueden presentar un vómito posterior con frecuencia. Aun insistiendo, hasta que no cesa la crisis, no es posible despertar al niño, no se calma y generalmente queda dormido tras resolverse.
• TICS/ MANIAS/ CRISIS MOTORAS (CLONIAS O MIOCLONIAS) “A este niño le ha dado por hacer esto ahora, que manía!” El niño con tics puede controlarlos durante un periodo de tiempo, con esfuerzo pero puede, y sobre todo puede reproducirlos a nuestra demanda: “ A ver ¿Cómo es eso que tú haces?” . En ocasiones son movimientos tipo sacudidas o escalofrío. Cuando estos gestos, o sacudidas musculares son de origen epiléptico, son involuntarios, no pueden controlarse, el niño es incapaz de imitarlos para reproducirlos y no ceden con el contacto, por ejemplo ante sacudidas de la mano, al cogerle la mano.
• ALUCINACIONES VISUALES/ CRISIS OCCIPITALES Las alucinaciones visuales cuando se presentan en el contexto de un cuadro psiquiátrico, no viene solas, hay un periodo de trastorno de conducta, regresión de habilidades sociales, alteración del pensamiento, entre otros, que orientan a consultar con un psiquiatra infantil. Cuando estas alteraciones neurosensoriales son crisis epilépticas, suelen crear mucha ansiedad, el niño se asusta, tras ellas es frecuente que presente un vómito y asocian algún otro tipo de crisis motoras 1vqqg05. Son por lo demás niños emocionalmente, conductualmente normales.

”Mi hijo hace una cosa rara, no se qué hacer, si darle importancia o no”

Si unos padres reconocen algún fenómeno que no saben cómo interpretar en su hijo, lo recomendable es ponerse en contacto con los profesionales adecuados que orientarán el caso, y descartarán la existencia de una patología que requiera tratamiento. Poniéndose en manos de los especialistas se logra llamar a las cosas por su nombre, retirar disfraces, desenmascarar impostores, calmar miedos y lo mejor de todo, la información es poder, ayuda a vivir un poco más tranquilos y nos suma para que podamos afrontar los retos que nos ofrece la vida con mayor seguridad.

Sara Hernández Muela. Neuropediatra