EPILEPSIA ESA ENFERMEDAD …

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta a un porcentaje importante de población, 1 de cada 100 personas aproximadamente, que va a precisar un tratamiento que logra controlar las crisis en un 75-80% de las personas que las sufren. En muchos casos se inicia en la infancia y adolescencia, momento en el que se diagnostica y comienza a estudiarse y tratarse. Aunque puede aparecer en cualquier época de la vida, cuando se inicia en la edad adulta generalmente lo hace de forma secundaria a otro problema neurológico de base (lesión cerebral, infarto cerebral, tumores…)

La epilepsia infantil en su mayoría aparece de forma primaria sin enfermedad de base, en un niño por lo demás sano, generalmente mayor de 1 año de edad y en estos casos tiene mejor pronóstico porque en un alto porcentaje se curan. Hay otro grupo de epilepsias de la infancia que aparecen como manifestación de alguna enfermedad neurológica de base a veces relacionadas con la prematuridad, otras con lesiones o infecciones adquiridas o enfermedades degenerativas, y éstas son las que tienen mal pronóstico siendo más dificiles de controlar.

Es una enfermedad que se manifiesta principalmente por la presencia de crisis epilépticas, pero no sólo. Existen otras manifestaciones de la epilepsia además de las crisis a las que más adelante haremos referencia. Las crisis epilépticas son fenómenos repentinos provocados por una descarga de actividad neuronal excesiva que se manifiesta de diferentes formas. Puede presentarse con pérdida de conocimiento y sacudidas musculares (es la forma más conocida: crisis tonico-clónicas), pero también como un episodio de rigidez (crisis tónicas), o al contrario con pérdida de tono muscular (crisis atónicas) y a veces como movimiento repentino violento o escalofrío (crisis mioclóncias). Incluso puede tratarse de crisis sin fenómenos motores, como episodios únicamente de desconexión de segundos de duración (crisis de ausencia). A veces el paciente no pierde el conocimiento y percibe lo que le está pasando pudiéndolo describir tras la crisis, durante la cual suelen no poder hablar, a estas crisis se les llama parciales, a diferencia de las que llamamos generalizadas, en las que el paciente pierde el conocimiento.

En la historia y evolución de un paciente puede presentar secuencialmente diferentes tipos de crisis, sin suponer unas una gravedad especial sobre las otras. Las de apariencia más dramática y mas temidas son las crisis tonico-clonicas generalizadas.

Es una enfermedad estigmatizada y estigmatizadora

Conocida desde la antigüedad se le ha denominado “mal sagrado” por identificarlo como una con dolencia mágica o demoniaca. Su nombre deriva del griego “epilambeniem” que significa “de repente, por sorpresa”, y es este carácter de presentación imprevisible y repentina lo que caracteriza las crisis epilépticas

Es el desconocimiento de los fenómenos que ocurren y motivan las crisis los que hacen a esta enfermedad tan temida.

Sólo desde la información acerca de la misma, la formación de los pacientes , las familias y las personas del entorno (educadores, profesores, …) se puede llegar conocer, manejar y desdramatizar. Es una enfermedad que requiere en primer lugar un diagnóstico, un control y tratamiento y una vigilancia porque en la evolución los pacientes epilépticos presentan otra serie de disfunciones (problemas de aprendizaje, inatención, problemas de memoria, trastornos de conducta, trastornos de ánimo y autoestima, retraso del lenguaje…) que habrá que detectar y solucionar.

La aparición en la infancia tiene algunas connotaciones que hacen de esta enfermedad especial en el niño y que afectan tanto al diagnóstico, al tratamiento y supone un impacto sociofamiliar y a todos los niveles de la vida del niño.

Existe una gran variabilidad en la edad de inicio de las crisis y estas pueden aparecer como hemos comentado antes en el contexto de multiples patologías o incluso sobre un cerebral sano. Es necesario un estudio y seguimiento neuropediátrico para descartar estas patologías, hacer un adecuado diagnóstico que oriente el tratamiento y el seguimiento del niño. El pronóstico es diferente según el tipo de epilepsia y esto hace necesario mantener un seguimiento periódico con realización de pruebas para valorar la evolución, controlar el tratamiento y detectar los otros problemas que aparte de las crisis pueden presentar estos niños y requerirá la intervención de otros profesionales (psicólogo, neuropsicólogo, psiquiatra infantil, educadores de apoyo, fisioterapeuta, logopeda…) precisando una orientación multidisciplinar.

En la infancia tienen un especial protagonismo los procesos relacionados con la sinaptogénesis (formación de nuevas conexiones neuronales en repuesta a las experiencias) y el aprendizaje. Considerando que la epilepsia está afectando a un sistema nervioso en desarrollo y maduración, el planteamiento de tratamiento y seguimiento es diferente del adulto.

El impacto que la epilepsia tiene en el niño y su entorno, comienza ya con el proceso diagnóstico. En primer lugar tras la aparición de las crisis y la información acerca de que pueda tratarse de una epilepsia, estas familias van a tener que relacionarse con una serie de pruebas diagnósticas como el Electroencefalograma (EEG), bien en vigilia (EEG-v) bien en sueño (EEG-S), o la Resonancia Magnética cerebral (RMN).

Se inicia entonces la relación con la patología y sus manifestaciones más temidas, las crisis, a veces limitantes puesto que irrumpen de forma brusca e inesperada en la vida del niños y su familia (en el colegio, en un viaje, durante el sueño…). No es fácil aprender a vivir con epilepsia , aceptar y aprender a manejar las crisis hasta que se controlan.

Las familias y el propio niño o adolescente, deben entender la importancia de seguimiento, de cumplir con las visitas de revisión con el neuropediatra y cumplir con un tratamiento que deberán mantener a medio-largo plazo (durante años), que en ocasiones habrá que cambiar por falta de eficacia e incluso será necesario que tomen varios fármacos. Durante el tratamiento va a ser necesario asumir y aceptar ciertos efectos secundarios que el médico responsable tratará de que ocurran lo menos posible modificando dosis o cambiando la medicación buscando fármacos mejor tolerados.

La importancia de entender la necesidad de cumplimentar el tratamiento es incluso más importante en el adolescente, momento complicado para la aceptación de esta enfermedad y donde por abandonos de tratamiento se descontrolan epilepsias que estaban en fase de curación.

Los medicamentos antiepilépticos han avanzado mucho gracias a las investigaciones científicas, logrando en la actualidad disponer de fármacos más eficaces, de amplio espectro (actuando sobre todo tipo de crisis), mejor tolerados con efectos secundarios escasos o poco importantes, que respetan el desarrollo psicomotor del niño y los procesos de aprendizaje y memoria, y facilitando el cumplimiento al poder administrarse en 1 ó 2 dosis al día.

Qué hacer ante una crisis epiléptica:

1- MANTENER LA CALMA OBSERVAR Y PERCIBIR LA DURACION DE FORMA REALISTA

Si queremos ayudar a nuestro hijo o familiar durante una crisis es importante saber como actuar, de forma calmada observando cómo es la crisis y su duración. Esa información es muy útil para el médico y de ella depende el tratamiento que se administre o las medidas que se apliquen para frenar la crisis.

La experiencia es tan angustiante que se tiende a sobreestimar el tiempo transcurrido. El factor TIEMPO, es decir la duración de la crisis, es más importante que la intensidad de los movimiento o que el tipo de crisis, de cara a considerar la severidad y decidir el tratamiento. Por ello es importante poder comunicar la duración de la crisis al médico de la forma más realista posible.

2-DESABROCHAR LA ROPA Y RETIRAR RESTOS DE COMIDA QUE PUDIERA TENER EN LA BOCA, para facilitar la entrada de aire. No es necesario introducir objetos en la boca para intentar “que no se trague la lengua”. La lengua no se traga, sólamente hemos de facilitar que la via aerea permanezca libre.

3-EVITAR QUE SE GOLPEE DURANTE LA CRISIS no es necesario sujetar al paciente mientras convulsiona, es suficiente con retirar muebles o colocarlo tumbado en una zona libre de objetos con los que pueda dañarse si se golpea.

4-PEDIR AYUDA sin dejar sólo al niño.

5-ADMINISTRAR MEDICACION si su neuropediatra se la ha recomendado (vía rectal o intrabucal) si han transcurrido 5 minutos desde el inicio de la crisis.

6-Una vez haya cedido la crisis, POSICIONAR DE LADO por si presenta un vómito posterior.

7-OBSERVAR EL PERIODO POSTCRITICO en el que suelen presentar cefalea, dificultades para hablar, cierto grado de confusión y suelen no recordar lo que les ha ocurrido. DEJAR DORMIR Y DESCANSAR AL NIÑO, NO TRATAR DE DESPERTARLO, NECESITA DESCANSAR.

Recomendaciones para la vida de los niños epilépticos

LOS NIÑOS EPILÉPTICOS DEBEN HACER UNA VIDA NORMAL

-Es importante informarles a su nivel de cual es su problema y de que les puede ocurrir para implicarlos en su tratamiento y que colaboren en el seguimiento. Debe crecer pensando que son niños normales, como los demás, que no deben ocultar su enfermedad, y que de hecho es aconsejable que sus amigos en el caso de adolescentes y niños mayores, y las personas de su medio (profesores, monitores, entrenadores…) conozcan su existencia y sepan como actuar para ayudarle.

-Las familias deben asegurarse de tener disponible siempre sus medicaciones y administrarlas de forma regular, así como el medicamento recomendado por su médico para controlar una crisis en el caso de padecerla.

-Si la epilepsia está controlada el niño puede ir a excursiones y campamentos como los demás, a veces incluso se organizan estas actividades desde las asociaciones de niños epilépticos y se realiza una labor además de lúdica, formativa.

-No deben realizar solos o sin supervisión actividades como bañarse en piscina, ir en bicicleta, escalar… que en el caso de presentar una crisis durante su realización, pueden ser secundariamente peligrosas, sí pueden hacerlo bajo supervisión y acompañados.

-Los adolescentes y jóvenes no pueden conducir vehículos con motor hasta no tener su epilepsia controlada (al menos 2 años sin crisis, cumplimentando el tratamiento y con controles EEG normales).

-Las discotecas, videojuegos o juegos electrónicos, sólo deben estar limitados en niños epilépticos que hayan demostrado tener fotosensibilidad. Esto se diagnostica en el EEG demostrando que las descargas de luz pueden ocasionar una descarga epiléptica (respuesta fotoparoxística) y por tanto causar una crisis.

Claves para vivir con epilepsia . En resumen…..

–Pide a tu medico toda la información que necesites para vivir esta enfermedad sin miedo y con las precauciones necesarias.

–Cumple tus visitas al neuropediatra y el tratamiento que te recomienda

-Es importante que cumplas con las pruebas que te pida periódicamente para vigilar la evolución de tu enfermedades

–Lleva un registro de las crisis que tengas, cómo son y la duración de las mismas. Es una información importante para tu neuropediatra de cara a valorar le eficacia del tratamiento o la necesidad de cambiar el mismo.

–Toma regularmente la medicación.

–No debes abandonar el tratamiento, si notas efectos secundarios o que en algo no te sienta bien coméntalo con tu médico que podrá modificarlo para ayudarte.

-Esfuerzate en mantener un ritmo regular de sueño respetando el descanso, la falta de sueño puede desencadenar crisis.

–No se debe consumir alcohol u otros tóxicos porque son factores facilitadores y desencadenantes de aparición de crisis

-No pongas en peligro tu vida haciendo actividades peligrosas en el caso de sobrevenir una crisis, pide compañía y ayuda para las mismas.

-No sólo las crisis son manifestación de la epilepsia, si existen problemas atención, memoria, animo conducta…. es posible que se necesite un abordaje especial o tratamiento específico, tu neuropediatra debe saberlo.

Si tienes alguna duda, o necesitas aclarar o ampliar la información, no dudes en ponerte en contacto con nosotros.